De Nalatenschap

Catelijne leeft in onzekerheid over de toekomst van haar zoontje
In het tv-programma De Nalatenschap (SBS6) het aangrijpende verhaal van Catelijne en Ruben. Kijk mee naar deze aflevering van De Nalatenschap op zondag 31 januari 11.00 uur op SBS6. Help mee en steun baanbrekend onderzoek naar meer succesvolle transplantaties.

Al bij de geboorte van Ruben voelen Catelijne (38) en haar partner dat er iets niet klopt. Nog maar een paar weken oud wordt hun zoon met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Het blijkt goed mis te zijn.
Ruben krijgt de diagnose congenitaal nefrotisch syndroom, een ernstige, zeer zeldzame aangeboren nierziekte. Een niertransplantatie is de enige optie. Zijn moeder Catelijne is een match en in 2016 krijgt Ruben haar nier. De zorgen zijn nog niet weg, want door de vele medicijnen die hij moet slikken blijft zijn weerstand laag. Catelijne: ‘Meer onderzoek naar dit probleem is belangrijk.’

De Nalatenschap - SBS6
Zondag 31 januari 2021 - 11.00 uur (herhaling)


In de uitzending komt ook Mariët (56) aan het woord. Haar lichaam stootte acht jaar na de transplantatie de donornier af. ‘Toen ik hoorde dat ik weer moest dialyseren, ben ik zó boos geworden.’ Zes jaar later staat Mariët nog steeds op de wachtlijst voor een nieuwe nier.

Samen met toponderzoekers werkt de Nierstichting er hard aan om de kwaliteit van donornieren te verbeteren, zodat ze langer meegaan. Met baanbrekend onderzoek kan de kans op afstoting drastisch worden verkleind en kunnen meer succesvolle transplantaties worden gerealiseerd. Tom Oostrom, directeur Nierstichting, vertelt hier in het programma meer over.

“Dit onderzoek biedt zoveel hoop”
— Mariët, nierpatiënt (56 jaar)

Lees haar verhaal

Uw hulp is onmisbaar. Met uw steun kunnen we nierpatiënten hun leven teruggeven. En helpt u bij het baanbrekend onderzoek naar meer succesvolle transplantaties. Samen kunnen we verschil maken voor het leven!
Bent u benieuwd naar praktische informatie rond nalaten? Bekijk hier de mogelijkheden of neem contact op met Cindy Letschert.
Vraag ons gratis magazine Voortleven aan of help mee met een donatie.

Ja, ik steun onderzoek naar meer succesvolle transplantaties

Je kunt betalen via een automatische incasso of ideal

Vragen over transplantaties

Hoe groot is de impact van dialyse op je leven?

Werken je nieren niet, dan ben je afhankelijk van dialyse of transplantatie om in leven te blijven. Transplantatie is vaak de beste behandeling maar niet altijd mogelijk. Dialyse is dan het enige levensreddende alternatief. Het beeld dat veel mensen van dialyse hebben is te rooskleurig. Dialyse is een loodzware behandeling en trekt een zware wissel op je lichaam, energieniveau en sociale leven. Dialyse gaat gepaard met veel bijwerkingen en complicaties. Jaarlijks overlijdt 1 op de 6 dialysepatiënten.

Hoeveel mensen staan er op de wachtlijst voor een donornier?

Begin november 2020 stonden er in Nederland 841 mensen op de wachtlijst voor een donornier. Met de invoering van de nieuwe donorwet komen er meer donornieren beschikbaar, maar de wachtlijst is daarmee niet opgelost. De gemiddelde wachttijd voor een nier van een overleden donor is bijna 2,5 jaar. Vorig jaar overleden 67 mensen op de wachtlijst voor een donornier. Nog eens 112 mensen werden van de wachtlijst gehaald, omdat ze te ziek waren geworden om nog getransplanteerd te worden.

Hoeveel mensen worden er in Nederland jaarlijks getransplanteerd?

In 2019 vonden 951 niertransplantaties plaats, waarvan ongeveer de helft met een nier van een overleden donor. In totaal leven er in Nederland ruim 11.000 mensen met een werkende donornier.

Hoelang gaat een donornier gemiddeld mee?

Een nier van een overleden donor gaat gemiddeld 10 jaar mee. Een nier van een levende donor gaat zo’n 20 jaar mee. Maar dit zijn gemiddelden. De exacte levensduur is niet te voorspellen. In de praktijk zijn er grote verschillen per persoon. Het kan gebeuren dat de nier er eerder mee stopt of minder goed gaat werken. Het is ook mogelijk dat de nier juist langer meegaat dan vooraf was gedacht.

Waarom is onderzoek naar meer succesvolle transplantaties nodig?

Baanbrekend onderzoek naar meer succesvolle transplantaties is hard nodig. Een donornier redt mensenlevens, maar er is nog steeds een groot tekort aan donornieren. Met de invoering van de nieuwe donorwet komen er meer donornieren beschikbaar, maar de wachtlijst is daarmee niet opgelost. De gemiddelde wachttijd voor een nier van een overleden donor is bijna 2,5 jaar. Tegelijkertijd worden er soms uit noodzaak minder goede nieren getransplanteerd. Daarbij is er een kans dat die eerder worden afgestoten. Bovendien gaan donornieren niet een leven lang mee; veel mensen hebben een tweede of derde transplantatie nodig in hun leven. 

Wat doet de Nierstichting voor meer succesvolle transplantaties?

De Nierstichting zet alles op alles om meer succesvolle niertransplantaties te realiseren. Naast de inzet om de wachtlijst voor donornieren te verkorten, financiert de Nierstichting innovatief wetenschappelijk onderzoek om de kwaliteit en matching van donornieren te optimaliseren, zodat donornieren beter functioneren en langer meegaan. De Nierstichting financiert ook onderzoek naar nieuwe medicijnen die patiënten weerbaarder maken tegen virusinfecties, om zo afstoting van de donornier te voorkomen. En we zetten ons in voor meer bewustzijn over nierdonatie bij leven met een optimale en objectieve informatievoorziening.

Wat doet de Nierstichting nog meer?

De Nierstichting zet alles op alles om er voor te zorgen dat mensen met een nierziekte in leven blijven en ook écht kunnen blijven leven. Daarom investeren we in baanbrekend onderzoek naar de genezing van nierziekten en de realisatie van de draagbare kunstnier, die nierpatiënten hun vrijheid teruggeeft.
Daarnaast zetten we ook vol in op het voorkomen van nierschade en minder zout eten. En werken we aan oplossingen om nierschade eerder op te sporen. Want chronische nierschade is onomkeerbaar.
En zolang het tekort aan donornieren groot blijft, waardoor ieder jaar onnodig veel mensen op de wachtlijst overlijden, blijven we strijden voor meer donoren en succesvolle transplantaties. We zetten actief in op meer bewustzijn over het belang van orgaandonatie (bij leven) en financieren onderzoek naar beter en langer functioneren van donornieren.
Ook financieren we wetenschappelijk onderzoek en steunen we nierpatiënten onder meer met betrouwbare informatie via nieren.nl.