Steven en Maronne

‘Ik leefde van dag tot dag. Nu kan ik weer vooruit kijken’
Steven (31) werd als nierpatiënt geboren en al jong getransplanteerd. Nadat zijn donornier het begaf werd hij weer afhankelijk van dialyse waardoor zijn leven on hold kwam te staan. Totdat zijn jongere zus Maronne (21) besloot hem haar nier te geven.

Als zijn donornier er in 2015 helemaal mee stopt, zit er voor tennisser Steven niets anders op dan weer te dialyseren om in leven te blijven. Op Facebook plaatst hij een oproep voor een nieuwe donornier. 'Dat was impulsief, want ik had geen idee welke procedure mensen doorlopen van transplantatie tot donornier. Het is een proces waarbij je nieuwe mensen leert kennen die je misschien een nier gaan geven. Dat is heftig.' Zijn familie heeft altijd intensief met hem meegeleefd, toch heeft hij hen nooit gevraagd om een nier aan hem af te staan.

Dat zijn jongere zus Maronne al lange tijd rondliep met het idee haar broer een nier te geven, wist Steven niet. ‘Ik was 18 jaar en vond mezelf nog te jong voor een donatie. Ook wilde ik graag eerst mijn studie afmaken. Om Steven geen valse hoop te geven, heb ik het er met hem niet over gehad. Ik wilde helemaal zeker zijn van mijn zaak’. Haar gedachten kwamen in een stroomversnelling toen Steven weer opnieuw moest dialyseren.


                         Steven Pheifer dialyseert

Onzekere toekomst

Als peuter werd Steven al in leven gehouden door dialyse en onderging hij intensieve, medische behandelingen die gepaard gingen met prikken en pijn. ‘Ik heb daar prikangst aan overgehouden, want dat ging regelmatig mis. Dat is ontzettend pijnlijk en je arm wordt helemaal blauw.’ Toen Steven vijf jaar was onderging hij zijn eerste niertransplantatie. Dankzij zijn nieuwe nier kon hij zich ontwikkelen tot een actieve puber die dagelijks op het sportveld te vinden was. Eerst voetbal, later vooral tennis. De talentvolle tennisser viel anderen al snel op. ‘Sport is alles voor mijn broer,’ vertelt Maronne. Steven speelde competitie en gaf ook tennislessen toen bij een controle bleek dat zijn donornier nog maar voor 15 procent functioneerde. 'Als 16-jarige was ik mijzelf in een rap tempo aan het vergiftigen. Alleen met zware medicatie konden de artsen voorkomen dat mijn nier nog verder achteruitging.'

Van jongs af aan heeft Steven te maken met een onzekere toekomst. Als tiener keek hij niet ver vooruit. 'Er bleek een match te zijn met de nier van mijn vader. Ik stond voor de keuze van transplanteren of niet. De risico’s van die operatie leken mij erg groot en ik voelde mij fit genoeg om te gaan studeren.' Enkele maanden later overleed zijn vader aan de gevolgen van een hersentumor.  

Vrijheid

Ondanks dat zijn nier beperkt functioneerde, won Steven in 2011 als tennisser zilver op de World Transplant Games in Göteborg. Zijn verzwakte donornier werd ieder jaar iets slechter. ‘Mijn conditie werd langzaam steeds minder en daarmee ook mijn energie en concentratievermogen’ Tien jaar lang probeerde Steven dialyse uit te stellen, omdat hij zijn vrijheid wilde behouden. ‘Artsen vertelden mijn broer dat hij binnen twee jaar weer zou moeten dialyseren. Uiteindelijk werd dit tien jaar, dat zegt veel over zijn conditie’.

Vrees

Pal voordat Steven voor de derde keer zou deelnemen aan de World Transplant Games in Argentinië kreeg hij van zijn arts te horen dat uitstel niet langer verantwoord was. ‘Het was mijn doel om de World Transplant Games nog een keer te halen, ook al liep ik inmiddels al op mijn tandvlees. Ik baalde enorm dat ik af moest haken.' Een week later lag Steven weer aan het dialyseapparaat, drie dagen per week en urenlang. ‘Mijn leven kwam on hold te staan’.

‘Al mijn hoop was gevestigd op een nieuwe nier’

Hoop

Steven stond op de wachtlijst voor een nieuwe nier. ‘Ik wilde zo graag actief blijven en het leven leiden dat voor andere dertigers zo vanzelfsprekend is. Mijn passie voor het tennissen door blijven geven aan anderen, afspreken met vrienden, opnieuw naar de World Transplant Games, de wereld zien’. Na drie jaar dialyseren en een te vergeefse zoektocht op facebook kwam zijn redding uit een voor hem onverwachtse hoek. ‘Mijn zusje Maronne vertelde het mij totaal plotseling. Ze wilde mij haar nier geven. Ik was sprakeloos. Natuurlijk was ik ontzettend blij maar tegelijkertijd ook bang dat er met haar iets niet goed zou gaan’. De transplantatie vond plaats in september en na een herstelperiode gaat het met beiden weer goed. ‘Steven is zo’n lief en positief mens, ik gun het hem ontzettend dat hij, net als ik, een normaal leven kan leiden. Ik wilde niet langer wachten, de mooie jaren voor Steven komen er nu aan’. Lang leefde Steven met de gedachte dat hij niet ouder zou worden dan 35 jaar.  ‘Ik leefde van dag tot dag en kan nu weer vooruit kijken. Ik ga weer tennisles geven en wil graag op reis. Het liefst met Maronne, want onze band is heel hecht geworden’.
 

Meer weten over nierdonatie en -transplantatie? Lees meer over nierdonatie of kijk wat wij doen voor meer transplantaties