Pien en Bram

‘Als moeder wil je alles doen om je kinderen te helpen’
Nicole van den Berg is de moeder van nierpatiëntjes Pien (7) en Bram (10), die vier dagen per week moeten dialyseren om te blijven leven. De kinderen missen veel op school en hebben amper tijd om te spelen. Hun wens? Gewoon kind kunnen zijn.

Nicole: “Pien en Bram zijn pas zeven en tien jaar, maar ze kunnen geen kind zijn. Hun leven staat in het teken van een genetische nierziekte die ze allebei hebben. Bij Bram werd die ontdekt toen hij drie maanden was. Vorig jaar bleek Pien de nierziekte ook te hebben. Vier keer per week moeten ze vier uur lang dialyseren. Voor hen is het de enige manier om te blijven leven. Hun vader en ik reizen om beurten mee naar het ziekenhuis. We zijn dan de hele dag van huis, want het is twee uur heen en twee uur terug rijden.”

Verdrietig
“Voor de kinderen blijft weinig tijd over om met vriendjes en vriendinnetjes te spelen of  om te sporten. Ze kunnen ook maar twee dagen in de week naar school. Op dialysedagen geven wij Bram en Pien een uur les, zodat ze een beetje bijblijven. Ze missen veel leuke dingen op school, zoals het schoolontbijt, Sinterklaas, de kerstviering en het maken van de klassenfoto. Ze mogen geen dialyse overslaan, want dan wordt hun lichaam te zwaar belast. Dat maakt ze verdrietig. Voor mij als moeder zijn dat moeilijke momenten. ‘Het komt allemaal wel weer’, troost ik dan. Liever vandaag dan morgen.”

"Pien mist veel leuke dingen op school door dialyse''

Streng dieet
“Zelf vind ik het ook zwaar. Ik ben moeder, verpleegster, mantelzorger; alles in één. Ik sta ermee op en ik ga ermee naar bed. Mijn baan in de thuiszorg heb ik opgegeven. Ik mis het contact met de mensen, maar de gezondheid van mijn kinderen gaat voor. Als ze eenmaal getransplanteerd zijn, zie ik wel weer verder. Bij Bram gaat het nog een tijd duren voordat zijn lichaam een nieuwe nier aankan. Pien staat binnenkort op de wachtlijst. Ik kijk ernaar uit dat er voor haar meer rust komt en dat zij weer normaal kan eten. Nu volgt ze een streng dieet met vrijwel geen zout, fosfaten, eiwitten en kalium en ze mag maar achthonderd milliliter drinken per dag. Dat is eigenlijk geen doen voor een kind. Ik vind het heel erg dat mijn kinderen dit op zo jonge leeftijd allemaal mee moeten maken.”

‘Ik ben moeder, verpleegster, mantelzorger; alles in één’

Ontspannen
“Wat mij erdoorheen sleept, is dat de kinderen bijna altijd positief zijn. Ze klagen niet, ze gaan gewoon door. Dus ik ook. Wij zijn blij als we soms even kunnen ontspannen. Een dag uit naar bijvoorbeeld de dierentuin of gewoon lekker thuis zijn en niks hoeven, met de tablet op de bank hangen, een hapje en drankje erbij, of een spelletje doen.”

Hard nodig
“Veel mensen leven met ons mee. De steun van schaatsster Esmee Visser heeft mij emotioneel geraakt. Afgelopen zomer fietste zij de Tour de Celeb voor Pien. Ze sprak heel mooie videoboodschappen in, waarin ze vertelt dat zij Pien als voorbeeld neemt om door te gaan als zij er even doorheen zit. Op Facebook reageert ze altijd op berichtjes. ‘Pien, je bent een topper!’, roept ze dan. Dat zo’n bekende Nederlander dat doet voor je kind… petje af. Dat doet mij goed. Door de tv-uitzending van Tour de Celeb zijn veel mensen ook gaan nadenken over orgaandonatie. Ik hoop dat er voor Pien snel een geschikte match komt. Ikzelf wil graag een nier doneren, maar dat kan voorlopig niet. Mijn lichaam maakt te veel verklevingen. Het was even slikken toen ik dat hoorde. Als moeder wil je alles doen om je kinderen te helpen, en als dat dan niet kan…. Maar ik moet wel reëel zijn. Ik moet in de running blijven, want de kinderen hebben mij hard nodig. En ondertussen blijven we hopen op een positief bericht.”

‘Kon ik zelf maar een nier doneren…’

Nierziekten genezen
Dialyse heeft grote impact op je leven. Daarom investeren we in baanbrekend onderzoek om te komen tot een échte oplossing voor nierpatiënten: nierziekten genezen. Dankzij grote vooruitgang in de regeneratieve geneeskunde kan dat stap voor stap werkelijk worden. Het voorkomt dat mensen met nierfalen afhankelijk zijn van dialyse of transplantatie om in leven te blijven.

Samen kunnen we die droom waarmaken. Draag bij aan een doorbraak voor nierpatiënten.

Je kunt betalen via een automatische incasso of ideal