Mariët

Jet: ‘Ik had veel en zeldzame antistoffen in mijn bloed. Het zou een bijna onmogelijke opgave worden om een nieuwe donornier te vinden, maar ik was niet bereid toe te geven aan een leven dat draaide om dialyse. Een aantal maanden voor dat bewuste gesprek stapte ik naar mijn arts in het UMCU. Een artikel in Wisselwerking stelde dat het Erasmusziekenhuis succesvolle transplantaties had uitgevoerd door vóór de operatie antistoffen uit het bloed te filteren. Kon dat ook voor mij?’

Als antistoffen uit haar bloed gefilterd kunnen worden, boren ze daarmee een nieuwe groep aan potentiële donoren aan. Nog steeds maakt haar bloedgroep - B-negatief - het niet makkelijk een match te vinden, maar de kansen worden absoluut groter wanneer de antistoffen geen rol meer spelen. Helaas geeft het Erasmus vrijwel direct aan dat ze niet in aanmerking komt: haar situatie is simpelweg te complex. ‘Omdat ik ook niet op de wachtlijst voor hoog geïmmuniseerden geplaatst kon worden, waren ze wel bereid echt elke mogelijkheid te onderzoeken. Maar tevergeefs. Los van mijn lastige profiel, is het filteren van antistoffen ook complex. Het vraagt veel voorbereiding en is daarom alleen mogelijk voor geplande operaties. In heel veel gevallen zijn orgaantransplantaties dat niet. Daarvoor word je midden in de nacht gebeld met de mededeling dat er een donor is gevonden. Dat het zo kan gaan weet ik, omdat het mij tegen alle verwachtingen in tóch overkwam.’

Goed nieuws met grote gevolgen
‘Tijdens de onderzoeksperiode leefde ik tussen hoop en vrees, tot ik toch te horen kreeg dat ik moet leren leven met dialyse. Een enorme klap. En toen kwam - als een wonder - een maand later nog een telefoontje. Er was een donor, vertelde mijn nefroloog me. In het holst van de nacht zat ik te trillen op bed. Wat betekende dit? Durfde ik nog wel te hopen?’ Jet’s onzekerheid werd mede ingegeven doordat ze zich direct herinnerde wat haar arts haar had verteld. ‘Zelfs áls we een nier voor je vinden, heeft dit grote gevolgen. Je zult meer medicatie moeten slikken om afstoting te voorkomen.” Dat betekent een verlaagd immuunsysteem en met Covid nog vers in het geheugen, keek ik niet uit naar isolatie. “Mag ik er een uurtje over nadenken?” vroeg ik haar. Haar antwoord kwam hard en snel: “nee”.’
‘Ik besloot ervoor te gaan. Om 10.00 uur ‘s ochtends moest ik me melden in het ziekenhuis. Op de eerste hulp, want daar worden eerste controles gedaan waarna je naar de kamer wordt gebracht. Mijn spullen werden vervoerd op een ijzeren kar. Jas, tas en een koelbox waar mijn nieuwe nier in zat. Een gek idee.’

Heel even leven in een twilight zone 
‘De artsen deden ondertussen een kruisproef; een bloedonderzoek als dubbelcheck. Dit wordt altijd gedaan om te bepalen of er wel echt een match is. Dat was er, maar vanwege mijn groot aantal antistoffen kreeg ik voor de zekerheid, kort voor de operatie, een speciaal ontwikkeld middel dat mijn immuunsysteem als het ware wiste. Alle seinen stonden op groen. Tot het spitsuur op de operatiekamers bleek en mijn transplantatie werd opgeschoven naar de volgende ochtend. Een periode waarin ik in een twilight zone leefde, de periode tussen leven met dialyse en leven met een nieuwe nier. Maar ook een nacht waarin ik bang was dat het tóch niet door zou gaan. Na zoveel tegenslag durf je niet meer te hopen. Tegelijk heb je nog wel steeds een bepaalde verwachting. Ik wist wat ik wilde: weer leven volgens mijn standaard. Er zijn voor mijn vriendinnen, mijn kind, mijn eigen dromen.’

Een geslaagde transplantatie - en tóch een langdurige ziekenhuisopname
‘Dat de operatie geslaagd was zag Jet meer dan dat ze het voelde. ‘Ik had direct weer een gezonde kleur. De nier functioneerde goed en produceerde urine. Geweldig! Behalve dat door de jaren mijn blaas dusdanig veel schade had opgelopen en de urine rechtstreeks in mijn buikholte liep. Ik had veel pijn en voelde me allesbehalve goed.’ Het bleek het begin van een langdurige ziekenhuisopname en maanden waarin ze opnieuw tegenslag moest leren verwerken. ‘Het verplegend personeel was ongekend lief voor me maar de angst was continu aanwezig. Wat als de nier stopte met werken of mijn lichaam ‘m toch zou afstoten? Maar dat gebeurde niet. Ondanks alle ellende, ontstekingen en virussen - mede door de afstotingsmedicijnen - bleef de nier het fantastisch doen: hij functioneert inmiddels al ruim een jaar stabiel, meer dan 50%. Dat is meer dan ik in ruim 30 jaar had gekend.’

Ondanks alles dankbaar vastberaden 
‘Ik was in de war. Zo weinig energie, zoveel pijn. Nauwelijks zelfstandig en dus ook niet in staat er weer voor anderen te zijn. Dit was niet wat ik verwachtte als ik aan een succesvolle transplantatie dacht. Mijn nefroloog was fantastisch en behulpzaam, toch kwam ik niets verder. Zoveel mooie plannen, maar er kwam nog niets van terecht. Ik voel(de) me schuldig tegenover de donor en zijn familie. Ik wil dit prachtige cadeau eer aan doen. Er is weinig aandacht voor het mentale aspect van tegenslag na transplantatie en het laatste wat ik wil is dat mensen denken dat ik ondankbaar ben. Juist alles behalve. Maar dat wil ik ook waarmaken. Dus ik blijf dromen en, hoe eng het soms ook is, hopen dat het beter wordt. Heel even heb ik mogen ruiken aan het leven dat op me wacht en ik heb vertrouwen dat het voorjaar betere dingen brengt. Ik ben vastberaden écht te leven met het geschenk dat ik aan een overlijden te danken heb.’