Mariët

‘Ik wil zo ontzettend graag zijn wie ik was’
Een ernstige nierziekte staat het leven van Mariët (56) al grofweg 20 jaar in de weg. Accepteren dat ze ziek is, lukt haar niet. Ze blijft ertegen vechten. Mariët: ‘Door mijn ziekte ben ik iemand geworden, die ik niet wil zijn. Daar kan ik geen vrede mee hebben. Misschien wel met mijn hoofd, maar niet met mijn hart.’

Geen puf
‘Ik heb er al met tal van therapeuten over gesproken, maar ik blijf ermee worstelen’, zegt Mariët over het niet kunnen berusten in haar ziek zijn. ‘Dat ik wéér een afspraak af moet zeggen omdat de energie me ontbreekt. Wéér niet lekker kan koken voor mijn kind. Niet de steun en toeverlaat kan zijn voor mijn vriendinnen, die er wel altijd voor mij zijn. Simpelweg omdat ik de puf mis. Ik verlang gewoon nog steeds zo terug naar de persoon die ik ooit was.’
Mariët is 26, als een bedrijfsarts bij toeval ontdekt dat haar nieren verslechteren. Een aantal jaren later, ze is inmiddels getrouwd en moeder van een kleuter, zit Mariët aan de dialyse. Ruim 6 jaar lang. Totdat ze getransplanteerd wordt met een donornier van een overleden donor. Ze is dan 42 jaar.

Hopeloos tekort schieten
‘Mijn leven stond op dat moment al jaren in de overlevingsmodus. Ik was vooral bezig met hoe ik mezelf nog een beetje op de been kon houden. Hierdoor was er minder ruimte voor mijn gezin. Ik voelde me dan ook hopeloos tekort schieten, en was bang dat mijn kind zou opgroeien in angst. Wat ook gebeurde. Het moment dat ik hier voor het eerst met mijn dochter over sprak, weet ik nog goed. Ze moest heel hard huilen. Met van die lange uithalen. Er bleek zo’n diep verdriet in haar te zitten. Daar schrok ik heel erg van. Ik ging toen nog beter mijn best doen.’

‘Niet alleen als moeder, ook als partner heb ik door mijn ziekte steken moeten laten vallen. Uiteindelijk heeft ons huwelijk het niet gered. Mijn nierziekte was hiervan niet de enige reden. Maar speelde wel een grote rol.’

Altijd griep
Na een jaar vol complicaties, afstotingsverschijnselen en ziekenhuisopnames, krijgt Mariët door de transplantatie uiteindelijk een groot deel van haar leven terug. ‘Ik was heel blij dat ik verlost was van het dialyseren. Natuurlijk, het houdt je in leven. Maar de impact is gigantisch. Dialyse duwt je letterlijk in de pauzestand. Vergelijk het maar met altijd de griep hebben: continu moe zijn, weinig kracht, een pijnlijk lichaam. Bovendien zijn de uren die je ermee zoet bent vergelijkbaar met een parttime baan. Al deed mijn donornier het maar voor 35 procent, het ging stukken beter met me.’

Ongeveer 8 jaar na de transplantatie, stoot het lichaam van Mariët de donornier af. ‘Toen ik hoorde dat ik weer moest dialyseren, ben ik zó boos geworden. Opnieuw werd de pauzeknop voor me ingedrukt. En dat niet alleen; dialyse vraagt om een grenzeloos commitment. De ingrijpende behandelingen die je voortdurend en op vaste tijden moet ondergaan. Medicijnen die je trouw moet slikken. En bij iedere hap of slok die je neemt, je bedenken: kan dit wel?’

Carpe @#*& diem
Nu, 6 jaar later, staat Mariët nog steeds op de wachtlijst voor een nieuwe nier. Door haar zeldzame bloedgroep (B negatief) en vele antistoffen, is de kans hierop nog geen procent. ‘Ik was dan ook helemaal door het dolle heen toen in maart het ziekenhuis belde. Er was een nier voor mij beschikbaar. Maar de volgende dag ging het feest toch niet door.’
‘Wel is mijn vertrouwen gesterkt. Want hoe klein de kans op een passende nier ook lijkt te zijn, het is dus wél mogelijk. Ik laat me er dan ook niet onder krijgen. Carpe diem zeg ik vaak. Pluk de dag. Dat klinkt misschien cliché of lieflijk. Maar zet je er het f-woord tussen, dan krijgt het strijdbaarheid. En zo bedoel ik het ook. Je moet strijdbaar zijn, een enorme overlevingsdrang hebben. Anders red je het niet. Want wie wil dat nou? Een leven dat helemaal niet zo leuk is, en toch willen blijven leven. Je doet dat omdat je hoopt op beter. Alleen zo hou je het vol.’

Gouden randjes
Op de vraag of ze een droom heeft, antwoordt de vijftiger: ‘Jazeker. Natuurlijk is dat in eerste instantie een nieuwe nier, die ervoor zorgt dat ik mijn leven op de rit kan zetten. Zodat ik er weer kan zijn voor mijn kind en vriendinnen. Maar als dat zover is, dan wil ik van mijn grote liefde mijn werk maken: antiek, brocante en vintage in- en verkopen. Eindeloos struinen over rommelmarkten en het internet. Daar word ik ontzettend blij van. De gedachte daaraan maakt dat ik de gouden randjes om de wolken blijf zien.’
 

  • Mariët is zaterdag 28 november 2020 te zien in de uitzending De Nalatenschap op SBS6, lees hier meer >