Mariët

Er niet kunnen zijn voor anderen
‘Ik heb er al met tal van therapeuten over gesproken, maar ik blijf ermee worstelen’, zegt Mariët over het niet kunnen berusten in haar ziek zijn. ‘Dat ik wéér een afspraak af moet zeggen omdat het me aan energie ontbreekt. Wéér niet lekker kan koken voor mijn kind, omdat ik moe ben. Niet de steun en toeverlaat kan zijn voor mijn vriendinnen, die er wél altijd voor mij zijn. Simpelweg omdat ik de puf mis. Ik verlang nog steeds zo ontzettend terug naar de persoon die ik 20 jaar geleden was.’
Mariët is 26 als een bedrijfsarts bij toeval ontdekt dat haar nieren verslechteren. Een aantal jaren later neemt het dialyseapparaat noodgedwongen haar nierfunctie over, ze is dan inmiddels getrouwd en moeder van een kleuter. Zes jaar lang dialyseert Mariët. Totdat ze op 42-jarige leeftijd eindelijk getransplanteerd wordt met een donornier van een overleden donor.

Hopeloos tekort schieten
‘Door mijn ziekte en het intensief dialyseren stond mijn leven al jaren in de overlevingsmodus. Ik was vooral bezig met hoe ik mezelf nog een beetje op de been kon houden. Hierdoor had ik minder tijd en ruimte voor mijn gezin. Ik voelde me dan ook hopeloos tekort schieten. Ook was ik bang dat mijn kind zou opgroeien in angst, wat helaas ook gebeurde. Het moment dat ik hier voor het eerst met mijn dochter over sprak, weet ik nog goed. Fleur was toen zestien. Ze moest heel hard huilen, met van die lange, hartverscheurende uithalen. Er bleek zo’n diep verdriet in haar te zitten. Daar schrok ik heel erg van. Ik besloot nog beter mijn best te gaan doen.’

‘Niet alleen als moeder, ook als partner heb ik door mijn ziekte steken moeten laten vallen. Ons huwelijk heeft het niet gered. Mijn nierziekte was hiervan overigens niet de enige reden. Maar speelde wel een grote rol.’

Altijd griep
Na een jaar vol complicaties, afstotingsverschijnselen en ziekenhuisopnames, krijgt Mariët door de niertransplantatie uiteindelijk haar leven grotendeels terug. ‘Ik was heel blij en opgelucht dat ik verlost was van het dialyseren. Natuurlijk, het houdt je in leven. Maar de impact is gigantisch, dialyse duwt je letterlijk in de pauzestand. Vergelijk het maar met altijd griep hebben. Continu moe zijn, weinig kracht hebben en een pijnlijk lichaam. Bovendien zijn de uren die je ermee zoet bent vergelijkbaar met een parttime baan. Al deed mijn donornier het maar voor 35 procent, het ging toch stukken beter met me.’

Ongeveer acht jaar na de transplantatie, stoot het lichaam van Mariët de donornier af. ‘Toen ik hoorde dat ik weer moest dialyseren, ben ik zó boos geworden. Opnieuw werd die pauzeknop voor me ingedrukt. En dat niet alleen, dialyse vraagt om een grenzeloos commitment; de ingrijpende behandelingen, die je voortdurend en op vaste tijden moet ondergaan. Medicijnen die je trouw moet blijven slikken. En bij iedere hap of slok die je neemt, moet je je bedenken: kan dit eigenlijk wel?’

Strijdbaarheid
Nu, zeven jaar later, staat Mariët nog steeds op de wachtlijst voor een nieuwe nier. Door haar zeldzame bloedgroep (B negatief) en vele antistoffen, is de kans hierop nog geen procent. ‘Ik behoor tot de patiënten die hoog geïmmuniseerd zijn, waardoor ik tegenwoordig op een speciale wachtlijst sta. Als er een nier beschikbaar is die eventueel zou matchen, word ik razendsnel opgeroepen. Maar de kans dat een kruisproef vervolgens uitwijst dat het toch niet kan, blijft groot. Dat is me al eerder overkomen.’

Hoe klein de kans op een passende nier ook is, Mariët doet haar best om vast te houden aan een positief toekomstbeeld. ‘Ik probeer het leven van dag tot dag te nemen, en zoveel als mogelijk te genieten. Carpe diem. Dat klinkt misschien cliché of lieflijk, maar zet je er het f-woord tussen dan krijgt het strijdbaarheid. En zo bedoel ik het ook. Je moet strijdbaar zijn, een enorme overlevingsdrang hebben. Anders red je het niet. Want wie wil dat nou? Een leven dat helemaal niet zo leuk is en toch willen blijven leven. Je doet dat omdat je hoopt op beter. Alleen zo hou je het vol.’

Gouden randjes
Op de vraag of ze een droom heeft, antwoordt de vijftiger: ‘Jazeker. Natuurlijk is dat in eerste instantie een nieuwe nier, die ervoor zorgt dat ik mijn leven weer op de rit kan zetten. Zodat ik er kan zijn voor mijn kind en mijn vriendinnen. Maar als het eenmaal zover is dan wil ik van mijn grote liefde mijn werk maken; antiek, brocante en vintage in- en verkopen. Eindeloos struinen over rommelmarkten en op het internet. Daar word ik ontzettend blij van. De gedachte daaraan maakt dat ik de gouden randjes om de wolken blijf zien.