Liza en Mike

‘Die onmacht: ik kon zo weinig doen voor mijn zoontje’
Liza gaf haar baan op om zich volledig te kunnen richten op haar zoontje Mike (5), die een erfelijke nierziekte heeft. ‘Ik was er altijd voor hem, en toch had ik het gevoel dat ik niets voor hem kon doen.’

‘De eerste maanden na Mikes geboorte zaten we bijna continu in het ziekenhuis. Hij was zo ziek’, vertelt Liza. Haar pasgeboren zoontje blijkt nefrotisch syndroom te hebben, een erfelijke nieraandoening die de filtertjes in zijn nieren kapotmaakt. De eerste anderhalf jaar van zijn leven ligt Mike daarom permanent aan het infuus en ondergaat hij meerdere operaties. Hij verdraagt geen vast eten en krijgt sondevoeding via een slangetje in zijn neus. Mikes nierfunctie neemt in rap tempo af; sinds 2015, hij is dan pas 2, moet Mike drie keer in de week dialyseren om te overleven.

Machteloosheid

Mike wordt behandeld in het Radboud Medisch Centrum in Nijmegen, terwijl hij, zijn moeder en vader Tom in Geldrop wonen, op een uur rijden. Liza heeft daarom haar baan opgezegd, om zich volledig op haar zoon te kunnen richten. Haar man Tom moet wel werken en heeft zo het gevoel dat hij machteloos staat: ‘Ik kon niets doen voor mijn zoontje, dat vond ik ongelooflijk moeilijk. Alles kwam op Liza’s schouders terecht.’ Maar ook Liza heeft het zwaar. ‘Je krijgt zo veel voor je kiezen als je kindje ziek is. Ik ben er voor hem, maar eigenlijk kan ik ook niets doen.’

Het leven met een kind dat drie keer per week moet dialyseren, is zwaar. Het is ook geen leven, het is overleven. Liza en Tom zijn dan ook bang voor de toekomst. De hoeveelheid afvalstoffen in Mikes lijf zal toenemen naarmate hij groter wordt. Liza: ‘En dat betekent: wekelijks een extra dag dialyseren.’ Liza en Tom hopen dan ook op een niertransplantatie zodra hun zoon daar groot genoeg voor is. Ze zijn beiden, helaas, niet geschikt als donor; het wachten is op een nier van een vreemde.

‘Ik weet nu hoe heftig het is om een nierziekte te hebben’

‘En ineens was het zover’, herinnert Liza zich nog goed. ‘Vorig jaar juni, we zaten in de taxi na een dialysebehandeling, kregen we het verlossende telefoontje: Mike kon diezelfde nacht worden getransplanteerd.’ Er was grote vreugde, maar ook spanning. Liza: ‘Ik bleef bij hem tot hij onder narcose ging. Met tranen in mijn ogen, want het was al de veertiende operatie die mijn kind moest ondergaan.’

Energieke leerling

De operatie verliep gelukkig voorspoedig. ‘Vanaf het moment dat de nier in Mikes buikje is geplaatst, gaat het goed met hem.’ Mike is nu een vrolijke jongen en doet op de basisschool volop mee met de andere kinderen. En hij heeft meer energie dan ooit.’
‘Als zijn vader aan het einde van de middag uit zijn werk komt, staat Mike te trappelen om met hem te spelen. Mike voelt zich fit, al blijft er een kans dat de nier nog wordt afgestoten. We beseffen dat hij een zorgenkind blijft’, zegt Liza. ‘Maar we zijn nu vooral ongelooflijk trots dat hij dit allemaal zo goed heeft doorstaan. ’

Liza heeft de afgelopen jaren zelf overleefd door de steun van de Nierstichting en van andere ouders die ze wekelijks in het ziekenhuis zag. ‘Het is ook wennen dat we al die kinderen en hun ouders, die we elke week een paar keer ontmoetten, nu niet meer zien. Het blijven waardevolle contacten. Je weet van elkaar hoe het voelt om een ziek kind te hebben.’
Dat Mike wel en sommige lotgenoten uit het ziekenhuis geen donornier hebben ontvangen, maakt Liza en Tom verdrietig. ‘We hopen zo dat deze nierpatiëntjes snel geholpen kunnen worden.’

Onmacht wordt actie

De onmacht die ze voelde tijdens Mikes ziekte heeft Liza inmiddels omgezet in concrete acties voor de Nierstichting. ‘Ik ben collecte gaan lopen en heb meegedaan aan verschillende hardloopwedstrijden, zoals de Dam tot Damloop en de KidneyRun. Samen met Tom, Mike en mijn schoonmoeder Jeanne hebben we ook het wandelevenement de Rode Loper gelopen. Ik vraag anderen liever niet om hulp, maar mijn schoonmoeder mailde iedereen ons verhaal en het geld stroomde binnen. Dat was heel mooi.
Die acties geven me het gevoel dat ik tenminste iets kan doen. Niet alleen voor Mike, maar ook voor andere kindjes en volwassenen met nierziekten. Na Mikes geboorte heb ik me zelfs opgegeven als orgaandonor. Daarvoor was ik er niet tegen, maar ik hield me er niet mee bezig. Ik wist niet dat het zo heftig was om een nierziekte te hebben. Nu ik dat wel weet, wil ik iets doen voor iedereen die dit meemaakt.’

Liza loopt dit jaar weer de Dam tot Damloop met het Nierstichting-team. Hiermee helpt zij onze ultieme droom te realiseren: nierziekten genezen. Help jij ons ook mee? Kijk hier wat jij kunt doen.