Groot onderzoek naar nierpatiënten met corona
Omdat er nog zo weinig bekend is over het virus, besloten de universitaire ziekenhuizen in Groningen, Nijmegen en Amsterdam te beginnen met structurele dataverzameling. In maart 2020 startten zij met de bouw van de databank die inmiddels door heel Europa wordt gebruikt. Ron Gansevoort: “Aan het begin van de epidemie waren we bang dat de sterfte heel hoog zou zijn in de groep dialyse- en transplantatiepatiënten, maar eigenlijk wist niemand dat zeker. Wat we in die allerdrukste periode zagen gebeuren was dat met name dialysepatiënten niet op de intensive care werden opgenomen. Het leek erop dat artsen dachten dat ze dat niet zouden overleven. Maar het is belangrijk om dit soort afwegingen te maken op basis van feiten in plaats van vooroordelen. En dat er een algemeen, onderbouwd beleid komt, en dat niet iedereen voor zich bepaalt welke patiënt wel en welke niet opgenomen wordt op de intensive care. Door structureel gegevens te verzamelen kun je op een gegeven moment dit soort zaken onderzoeken en nagaan bij welke dialysepatiënten met een corona-infectie dit een realistische optie is.”
Europees onderzoek
De onderzoekers startten met het project op het moment dat er nog geen financiering was. Haast was immers geboden. Gansevoort: “We doen dit onderzoek in Europees verband. Op die manier kunnen we de data bundelen en sneller uitspraken doen die wetenschappelijk betrouwbaar zijn. Het idee is ontstaan in Nederland, maar inmiddels hebben we vanuit zo’n 200 verschillende ziekenhuizen in 26 landen gegevens gekregen. Je moet per ziekenhuis officiële, schriftelijke toestemming krijgen om de gegevens te verzamelen, dus je kunt je voorstellen wat een klus dat is geweest. Ik vind het geweldig dat de Nierstichting het belang hiervan ziet en ons steunt.”
Trots
Katja van Geffen is manager Zorg & Innovatie bij de Nierstichting: “Het onderzoek is zeer relevant en daardoor van grote waarde. Het is belangrijk dat de impact van corona in Europees verband wordt onderzocht, maar we zijn er natuurlijk trots op dat Nederland een voortrekkersrol heeft. Omdat dit onderzoek niet was begroot, gaan we hiervoor extra fondsen werven. Specifiek om dit onderzoek mogelijk te maken. Dat doen we niet vaak, dus dat is voor ons ook bijzonder.”
Ernstige klachten bij nierpatiënten
De kans om corona op te lopen is voor mensen met nierfalen net zo groot als voor ieder ander. Gansevoort: “Maar als deze mensen eenmaal zijn besmet, hebben zij wel meer risico om ernstige klachten te ontwikkelen en zelfs te overlijden. Met ons onderzoek krijgen we meer inzicht in de verspreiding van het virus en de uitkomsten ervan in verschillende groepen mensen.” Gansevoort licht toe: “In de algemene bevolking zien we dat er bepaalde risicofactoren zijn om te overlijden aan de gevolgen van corona: man, hoge bloeddruk en hart- en vaatziekten zijn bijvoorbeeld risicofactoren. Die risicofactoren worden meegewogen in de beslissing om iemand wel of niet op de intensive care op te nemen. Uit de eerste resultaten van ons onderzoek blijkt dat dit voor dialyse- en transplantatiepatiënten niet lijkt op te gaan. Zo blijkt mannelijk geslacht absoluut geen risicofactor. Dat is opvallend en willen we dus verder onderzoeken. Het kan goed zijn dat we voor dialyse- en transplantatiepatiënten hele andere criteria moeten hanteren om hun overlijdensrisico in te schatten dan bij de algemene bevolking. Hoe meer gegevens je hebt, hoe beter je hieruit conclusies kunt trekken. Uiteindelijk is het doel dat artsen betere aanknopingspunten voor behandeling van deze specifieke groep patiënten krijgen.”
Gansevoort zag de impact voor nierpatiënten in zijn eigen ziekenhuis: “Voor de patiënten was dit een hele heftige tijd. Ik spreek wel mensen die maandenlang in zelfisolatie zijn gegaan, bijna een gevangenis. In Groningen heeft de epidemie niet zo huisgehouden als in andere delen van het land, maar ook wij merkten er het nodige van. Mensen durfden niet meer naar de polikliniek te komen, ook al zei ik dat het belangrijk was én veilig.”
Wees respectvol
Corona is nu nog redelijk actueel maar de aandacht verslapt snel, ziet ook Gansevoort: “Daar maak ik me wel zorgen om. In andere landen zien we nu tweede golven die soms nog erger zijn dan de eerste uitbraak. Je ziet in die tweede golven vooral dat jongere en gezonde mensen corona krijgen. Dat is ook wel logisch omdat de mensen met een lager risico eerder verslappen. Zij gaan er weliswaar niet aan dood, maar vergis je niet hoe ziek ze er van kunnen worden. Chronisch zieke patiënten zijn altijd al veel voorzichtiger en blijven dat nu ook. Maar ik zou iedereen willen vragen: wees respectvol naar ouderen en chronisch zieken, want zij lopen echt een groot risico.”
Over ERACODA
ERACODA (de European Renal Association COVID-19 Database) is een samenwerking tussen het UMC Groningen, Radboudumc Nijmegen, Amsterdam UMC en Nefrovisie. In dit Europese project worden gedetailleerde gegevens verzameld van mensen met een nierfunctievervangende behandeling (dialyse of transpantatie) die corona kregen. Er worden veel verschillende patiëntkenmerken verzameld (zoals leeftijd, geslacht, soort nierziekte en medicatiegebruik), net als COVID-19-kenmerken (symptomen als bloeddruk en temperatuur, en laboratoriumresultaten). Aan alle patiënten wordt ook een score gegeven voor hoe fit of kwetsbaar iemand is. Deze score kan inzicht geven in de kansen voor patiënten als ze opgenomen worden in het ziekenhuis of op de intensive care. Tot slot onderzoekt ERACODA de impact van de huidige epidemie op de kwaliteit van leven van patiënten. Het onderzoek wordt financieel ondersteund door de Nierstichting, de Europese beroepsvereniging voor nierspecialisten (ERA-EDTA) en verschillende medische bedrijven. Kijk op eracoda.org voor meer achtergrond bij het onderzoek.
Steun het onderzoek
De Nierstichting kan dit onderzoek alleen financieren dankzij de financiële steun van donateurs. Wil je dit onderzoek mede mogelijk maken? Doe dan een donatie.