Tips voor mantelzorgers

Veel mensen met ernstige chronische nierschade hebben uiteindelijk langdurig zorg nodig in het dagelijks leven. Die zorg komt vaak van directe naasten: een partner, ouders, kinderen of vrienden. Dat is mantelzorg. 

Mantelzorg vraagt veel energie en aandacht. Het kan zijn dat het je soms te veel wordt, fysiek of emotioneel. Dan lukt het (even) niet meer om mantelzorg te geven.

Er zijn geen kant-en-klare oplossingen als het je te veel wordt. De situatie is per mantelzorger verschillend. Er zijn wel tips en adviezen die jou misschien verder helpen.

Wil je hulp aanbieden? Wees dan eerlijk en duidelijk over wat je wel en niet wilt doen. Je moet niet iets met tegenzin blijven doen. Dat kan tot problemen leiden. Bovendien is er meestal wel een andere oplossing te vinden.

Spreek ook duidelijk af op welke tijden je hulp biedt. Dat voorkomt misverstanden en verkeerde verwachtingen. 

Het is niet makkelijk om grenzen aan te geven. Dat geldt zeker als het om jouw partner gaat. Toch is dat nodig. Daarvoor hoeft je je niet te schamen.

Voordat je hulp gaf aan degene met nierschade, was de verhouding tussen jullie gelijkwaardig. Sinds jij hulp geeft, heb je de rol van hulpverlener. En de ander de rol van patiënt. Die ander is deels afhankelijk van jou. Dat is een ongelijkwaardige verhouding en dat kan de relatie beschadigen.

Let erop dat je als hulpverlener niet overheersend wordt. Het is best lastig om dit in je eentje te beoordelen. Bespreek daarom regelmatig samen hoe jullie er tegenaan kijken.

Een bekende valkuil is dat de verzorger de zieke als een kind gaat behandelen. Bijvoorbeeld door de zieke onnodig te beschermen, en vervelende dingen bij de zieke weg te houden. Dat is betuttelend: de helper ontmoedigt de zieke om zelf dingen te doen. Het omgekeerde komt ook voor: de patiënt speelt de baas over de mantelzorger, meestal zonder dat te beseffen.

Veel mensen willen veel zorg op zich nemen, zeker in het begin. Misschien merk je na enige tijd dat je dit niet wilt of kunt volhouden. Of misschien gaat de zieke na een tijd erg achteruit waardoor deze steeds meer zorg nodig heeft. Of misschien verwacht de zieke meer dan je kunt of wilt geven. 

Lukt het niet (meer) om steun te verlenen? Doe dan een stap terug. Dat is vaak moeilijk. Maar het is nodig om problemen te voorkomen. Vraag een maatschappelijk werker of andere deskundige om hulp, zodat je de zorgtaken kunt overdragen.

Wat gebeurt er als jij ziek wordt? Of als jij de mantelzorg (tijdelijk) niet meer aan kunt? Voor jou en degene die jij verzorgt is het prettig als er dan vervanging is. 

Je kunt vervanging al regelen voordat de situatie zich voordoet. Het is verstandig om dit ook te doen. Het kost tijd en energie om het te regelen. Het kan rust geven als je weet dat de zorg niet alleen op jou aankomt.

Vervangende mantelzorg heet ook wel respijtzorg. Dit wordt vergoed als degene aan wie jij mantelzorg geeft, recht heeft op zorg vanwege de Wet langdurige zorg of de Wet maatschappelijke ondersteuning. Sommige verzekeraars vergoeden vervangende zorg (gedeeltelijk) vanuit de aanvullende verzekering. Je kunt ook familie of vrienden vragen om voor jou in te vallen als jij tijdelijk geen mantelzorg kunt geven. 

Veel mensen die samenleven met een chronisch zieke, durven de zieke niet alleen te laten. Dan kan een benauwende situatie ontstaan waarin jullie voortdurend op elkaars lip zit.

Het is voor beide partijen verfrissend om af en toe alleen te zijn. Je kunt iets voor jezelf doen, nieuwe energie opdoen of even bijkomen. Je hoeft je niet schuldig te voelen als je weggaat. Uiteindelijk is dat goed voor jullie allebei.  

Mantelzorg kost veel tijd en energie. Je krijgt daar niet altijd waardering voor. Je kunt zelfs plotseling allerlei verwijten krijgen. Of je stuit op boosheid. Meestal is dat niet tegen jou persoonlijk gericht. Boosheid of een slechte bui kunnen ontstaan door de (behandeling van) nierproblemen. Of omdat de zieke moeilijk kan omgaan met de vervelende gevolgen van chronische nierschade. Jij krijgt de volle laag omdat je toevallig in de buurt bent.

• Probeer te praten over de uitval met degene aan wie jij zorg geeft. Vertel hoe jij je voelt door de boosheid. 
• Kun je er niet met samen over praten? Praat er dan over met een ander vertrouwd persoon. Dat lucht op en biedt steun.

Vaak verandert de vriendenkring van iemand met chronische nierschade. Sommige mensen komen steeds minder op bezoek. Deze mensen bedoelen het niet slecht, maar weten vaak niet hoe zij moeten omgaan met een chronisch zieke. Je kunt meestal wel echt bouwen op de mensen die blijven komen.

Bespreek met degene die ziek is, welke uitleg jij geeft aan familie en kennissen over de nierziekte. Vertel eerlijk wat de gevolgen zijn voor degene die ziek is. Maar ook wat de ziekte betekent voor jou als naaste. Praat er open over. Dan weten zij dat ze het onderwerp niet hoeven te vermijden. 

Misschien wil je er graag uitgebreid over praten. Of misschien juist niet. Geef dat gerust aan. Voor sommige mensen kan het prettig zijn om niet te veel over de ziekte te praten. Spreek dan bijvoorbeeld af dat de nierschade maar even onderwerp van gesprek zal zijn.

Je kunt altijd om hulp vragen bij deskundigen. Denk aan maatschappelijk werk, de huisarts of de nefroloog. Zij kunnen uitleggen op welke professionele zorg jouw naaste recht heeft. En zij kunnen helpen met praktische zaken, zoals het aanvragen van zorg. 

Er zijn veel verschillende vormen van hulp. Vraag de zorgverlener waar jij het best terecht kunt. Informeer bij jouw gemeente of jij mantelzorgondersteuning kunt krijgen of bijvoorbeeld thuiszorg voor degene aan wie jij zorg geeft.