Betere ondersteuning voor mantelzorgers van dialysepatiënten

Dialysepatiënten worden vaak geholpen door een mantelzorger: dat kan een partner of kind zijn, maar ook een vriend of buurvrouw. Tot nu toe hadden onderzoekers weinig oog voor deze groep. Deze studie kijkt juist naar hun ervaringen, met name of er verschillen zijn tussen mantelzorgers van thuisdialysepatiënten en centrumdialysepatiënten. Het is een uitbreiding van het landelijke DOMESTICO-project.

Omslag in het denken
Nierpatiënten mogen meestal kiezen of ze thuis of in het ziekenhuis of dialysecentrum dialyseren. Hoewel er volgens Abrahams goede aanwijzingen zijn dat thuisdialyse tot een betere kwaliteit van leven leidt, gebeurt dialyse toch nog meestal in een centrum. Dit leidde tot het DOMESTICO-project dat in 2017 van start ging.

Abrahams en zijn collega-nefroloog Brigit van Jaarsveld van het Amsterdam UMC onderzoeken met het DOMESTICO-project wat de barrières voor thuisdialyse zijn. Dit doen zij onder andere met een grootschalige studie naar de verschillen tussen thuisdialyse en centrumdialyse. Zij kijken daarin niet alleen naar klinische uitkomsten zoals bloedwaarden en hoe vaak iemand in het ziekenhuis wordt opgenomen, maar vooral naar de kwaliteit van leven. Bijna alle dialysecentra doen aan dit onderzoek mee.

DOMESTICO is kenmerkend voor een omslag in het denken over de behandeling van nierpatiënten. Abrahams: ‘Er is lang gekeken naar de vraag: met welke behandeling leven patiënten nu het langst? Dat zal dan wel de beste behandeling zijn. Maar wij weten nu dat de dialysebehandeling zwaar en intensief is. En de laatste jaren realiseren wij ons steeds meer dat het niet gaat om hoe lang mensen leven, maar om welke kwaliteit van leven zij ervaren. Dat was al een andere manier van denken voor zorgverleners. In de loop van DOMESTICO zijn wij ons gaan realiseren dat ook mantelzorgers last ervaren. Daar was weinig over bekend.’

De juiste keuze
De deelnemende mantelzorgers vullen op drie momenten een aantal vragenlijsten in die positieve en negatieve ervaringen meten en die hun kwaliteit van leven in kaart brengen. De verwachting is dat zij bij aanvang van de behandeling meer negatieve dan positieve ervaringen hebben, maar dat dat na een jaar is veranderd.

Met die informatie kunnen mantelzorgers vervolgens beter ondersteund worden. De onderzoekers werken samen met de Nierpatiënten Vereniging Nederland aan een mantelzorgmodule voor de Nierwijzer, een online platform dat patiënten en hun naasten helpt bij het maken van een keuze rondom hun behandeling.

Betere voorlichting over de verschillende dialysebehandelingen is een belangrijk doel. Zorgverleners moeten weten wat de effecten zijn van thuis- en centrumdialyse op de kwaliteit van leven van de patiënt en de mantelzorger. Abrahams: ‘Mogelijk kiezen patiënten dan vaker voor een behandeling thuis. Maar dat is niet het doel – alhoewel ik voor veel patiënten de voordelen zie van thuisdialyse. Het gaat er in eerste instantie om dat patiënten samen met hun naasten op basis van volledige informatie de juiste keuze kan maken. Daar helpt het mantelzorgproject bij.’

De Nierstichting subsidieert het project van Alferso Abrahams in het Missie+ Programma met 100.000 euro. Het onderzoek gaat drie jaar lopen. In de gezamenlijke strategie KOERS ontwikkelen de Nierstichting en de NVN onder meer het thema ‘Leven met een nierziekte’. Onze missie is om de persoonlijke levenskwaliteit voor iedere patiënt met een chronische nierziekte de komende 10 jaar aanzienlijk te verbeteren. In het thema ‘Leven met een nierziekte’ willen wij patiënten, naasten en ook mantelzorgers ondersteunen om hun leven in te richten zoals zij dat willen. Missie+ financiert O&I-projecten die voortkomen uit de strategie om dat bereiken.